Lieve Roosje…- Lieve ouders het spijt me, Roos heeft het syndroom van Down…

Genetisch onderzoek voor Roosje, een vader die in het ziekenhuis lag na een heftige hart operatie, Sep die verlatingsangst ontwikkelde en ook nog een verbouwing gaande thuis. Roosje vocht verder en mama vocht voor haar meisje…De sneltrein raasde verder en nog even geen vaart minderen….De uitslag van het onderzoek kwam….Was dit goed of slecht nieuws?

Ons leven ging best lekker…
Weken gingen voorbij, we reden af en aan naar het ziekenhuis en hadden ons ritme hierin gevonden. Sep was steeds meer gewend aan de situatie en ging regelmatig mee naar het ziekenhuis om zijn zusje te bezoeken. Machtig interessant vond hij het wezentje in dat kooitje. Mijn vader was het bank zitten na 3 weken beu en begon langzamerhand weer met werken. Er zat weer een dak op ons huis, en heel langzaam konden we gaan nadenken over onze slaapkamer. Dave zijn werk was mega coulant, dus Dave mocht thuis voor ons blijven zorgen. Mijn herstel ging super voorspoedig. Ons leven ging best lekker ondanks dat ons kleine frutje nog steeds lag te vechten. Maar wat deed ze dit goed!

Iets meer dan een stuk kaas…
Ze ging van 1,5 ml voeding naar 12ml en verder, er gingen steeds meer kabeltjes van haar lijfje af en ook haar hersenbloeding was stabiel.
Ondanks dat er een hoop goed ging, kwam Roos maar heel moeizaam aan. Toen Roos het vocht verloor dat ze had verzameld na de spoedkeizersnede, bleef er nog maar een kindje van 895 gram over. Even voor de duidelijkheid, dat is dus minder dan een liter melk, minder dan een tros bananen, iets meer dan een pak koffie en maar iets meer dan een stuk kaas. Haar velletje was eerder natuurlijk wel met het vocht meegegroeid en hing als een slap ballonnetje om haar heen. Haar oogjes leken ineens zo groot in dat mini hoofdje, er was echt niets meer van ons meisje over.

Een dubieuze uitslag
Ook kreeg Roos een “dubieuze” uitslag van haar hielprik. De waarden van Roos haar schildklier waren niet zoals het hoorde. “Maakt u zich vooral geen zorgen meneer en mevrouw, dit gebeurt vaker bij prematuurtjes”
hmm hmm dat is natuurlijk makkelijk gezegd. Zeker nu ik inmiddels er achter ben dat ik op mijn intuïtie best kan varen. De hielprik werd nogmaals uitgevoerd en bleef dubieus, maar er werd niets mee gedaan. “We wachten het af en we houden het in de gaten”. Dat alsmaar afwachten, in de gaten houden, en langdradige gedoe kwam me onderhand mijn keel uit.

De neonatoloog maakte zich zorgen
We wachtten inmiddels ook al 3 weken op de uitslag van het genetisch onderzoek en al die bovenstaande zaken waren in mijn ogen symptomen van van alles. Dat onderzoek zat me nog steeds niet lekker, dus ik probeerde bij iedereen informatie los te peuteren. Zusters, dokters, familie ondervroeg ik of ze iets bijzonders zagen. Onze neonatoloog liet doorschemeren dat hij niet voor niets een uitgebreid onderzoek had ingezet. Hieruit konden wij concluderen dat hij zich zorgen maakte. Waarom zaag ik toch ook altijd zo door verdomme! Nu had ik dus nog meer om me zorgen over te maken en ging ik met mijn koppigheid nog meer op zoek naar iets wat me vastigheid kon bieden.

Mijn lievelings Pia
Nu Roos haar vocht kwijt was en haar velletje weer enigszins normaal om haar heen zat, kwamen haar contouren steeds duidelijker naar voren. Pia, mijn lievelings zuster, een oude rot in het vak, streng maar rechtvaardig en geweldig goed voor Roos, zei op een dag; ‘ik denk dat ze trisomie 21 heeft’. Trisomie 21…dat ken ik ergens van…Wat is dat toch ook al weer?! ‘Down syndroom dus’ zei Pia die me waarschijnlijk heel vaag zag kijken. Ik keek Roos aan en ineens zag ik het, alles viel voor mijn gevoel op z’n plek. Dit was het! Maar het was natuurlijk maar een vermoeden, tot nu toe was niets bevestigd.

Als Roos Downsyndroom heeft, eet ik mijn schoen op
Ik deelde het nieuws met Dave en die zag het ook… Toevallig hadden we die middag een afspraak met de neonatoloog, waar wij de bevindingen van Pia voorlegde. De dokter was duidelijk; ‘Als Roos down syndroom heeft, eet ik mijn schoen op!’ WAT?! Ik zag het toch ook duidelijk! De grond zakte weer onder me vandaan. De arts dacht aan iets zeldzamers, iets ergers en wellicht met een beperkte levensduur. Over twee dagen zouden we de uitslag krijgen..twee lange klote dagen, waarin de verpleegkundigen lijnrecht tegenover de arts stonden. Ik vestigde al mijn hoop op de zusters. Zij werken immers in de praktijk, zij krijgen dagelijks weet ik veel hoe veel kindjes in hun armen. Wat wist zo’n dokter nou die af en toe een keer binnen wipt. Dave is echter een stuk wetenschappelijker ingesteld en ging helemaal uit van onze arts. Hij heeft er voor geleerd, dus zal het wel weten.

Dag des oordeels
Eindelijk was het de dag des oordeels. De arts kwam met een knal rode kop binnen. ‘Lieve ouders het spijt me, Roos heeft het syndroom van down’, was de boodschap.
We sprongen een gat in de lucht! Wat waren wij gelukkig!
Roos heeft MAAR down!

Nou smakelijk eten Neonatoloog…Hopelijk smaakt je schoen…
Wat een held die kleine Roos, maar wat een helden ook die lieve Yvette en Dave…

Wil je de eerdere blogs van Lieve Roosje…nog eens lezen?
Ineens besefte ik me…ik heb mijn meisje nog niet gevoeld…
Dit kind moest nu gehaald worden…ze was in levensgevaar…
Papa beschrijft de heftige bevalling van Roosje…
Ik zag een prachtig mini meisje…tussen alle slangetjes en buisjes…
SLIK…verlamming of als ze geluk had alleen een spasme…
– Nog meer hersenbloedingen? Een genetische afwijking?

4 comments

  1. Maartje says:

    Wat een liefde straalt er door dit hele verhaal heen.. wat een nachtmerrie, dat lange wachten.. ben benieuwd hoe het nu met jullie Roosje gaat!

Geef een reactie

CommentLuv badge