Lieve Roosje…Nog meer hersenbloedingen? Een genetische afwijking?

Het leven van Roosje was met een sneltreinvaart begonnen. Het mooie, fragiele wondertje van 1030 gram, maakte een super start na een vroeggeboorte bij 29 weken en Yvette leefde in haar Roosje bubbel.
Na de schrik van de hersenbloeding en de mogelijke gevolgen daarvan, daverde de sneltrein voort. Genetisch onderzoek moest er komen….SLIK! Ook werd Yvette uit haar Roosje bubbel gedwongen..

Genetisch onderzoek..alarm bellen af
Nadat we de ergste schrik te boven waren gekomen van Roos haar mega hersenbloeding kwam al snel het nieuws dat de dokters ook een uitgebreid genetisch onderzoek wilden doen. Bij mij gingen gelijk allerlei alarm bellen af, zou er een syndroom ofzo bestaan wat er voor zorgt dat Roos vaker hersenbloedingen krijgt?! De artsen konden me hier geen antwoord op geven, maar ze zouden het gaan uitzoeken. Een genetisch arts kwam Roos goed bekijken, om te zien of hij al wat symptomen kon bespeuren van het één of ander. Van boven naar onder werd ze bekeken, de lijntjes in haar hand, de stand van haar grote teen en zelfs mijn oorlellen moesten er aan geloven.

Niks te ontdekken…maar toch…
Roos was in die tijd een opgeblazen worstje door het vocht wat ze vasthield. Zo’n spoedvlucht (spoed bevalling) richting aarde, doet schijnbaar rare dingen met z’on klein lijfje. Daardoor kon de arts niet goed naar haar gezichtje kijken, maar zo op het eerste oog kon hij niets afwijkends of bijzonders ontdekken. Fjieuw, kleine opluchting maar ergens zat het me toch niet helemaal lekker.

Uit de Roos bubbel
Dag 3 na de bevalling zijn Dave en ik ook bij mijn ouders ingetrokken. Sep had ons nodig en ik herstelde als een speer van de keizersnede. Wat voelde ik me verscheurd om ons meisje daar achter te laten! Ik had het liefst daar in mijn Roos bubbel willen blijven, binnen enkele meters van haar vandaan. Nu moest een team van 70 verschillende zusters de zorg voor haar op zich nemen zonder dat ik ook maar iets in de gaten kon houden. Roos was natuurlijk ook niet het enige kindje op de NICU (neonatale intensive care unit), dus als ze zou huilen, zouden ze haar dan wel horen? Of er op tijd bij zijn als er iets was? Ik werd letterlijk misselijk bij de gedachte. Het is dat Dave er op stond dat we gingen en me er van overtuigde dat het echt wel goed kwam, anders had ik er denk ik nog gezeten in m’n bubbel vastgeplakt aan Roos d’r couveuse.

Voor geen één kind kon ik het goed doen…
Toen ik me eenmaal losgerukt had van het ziekenhuis merkte ik ineens dat er ook weer ruimte kwam voor mijn lieve Seppie. Ocherm (brabants voor Ach arme/ wat zielig), hij was nog steeds zo uit zijn doen en ook oma kon niet meer naar de wc zonder een gillende Sep. Dus het was voor hem goed dat wij weer bij hem konden zijn. De komende tijd zou zeker niet makkelijk voor hem worden, want we moesten natuurlijk regelmatig naar het ziekenhuis. Ik voelde me zo’n slechte moeder, voor geen één kind kon ik het goed doen! Ik stond natuurlijk ook stijf van de hormonen dus je kan je ongeveer voorstellen wat voor wrak ik was.
Al snel hadden we onze draai gevonden terug op het nest bij mijn ouders. Een 5 sterren hotel is er niets bij, want mijn moeder zorgde voor alles! Zo werd er 3 keer per dag een maaltijd verzorgd, oppas voor Sep als wij in het ziekenhuis waren en werd ik overal heen getaxied omdat ik natuurlijk niet kon rijden met mijn buikwond. De draai was helaas maar van korte duur..

Dat was nog niet alles
Amper een week na de geboorte van Roos stond er een zware hartoperatie voor mijn vader gepland. 3 omleidingen moesten er gedaan worden. 2 patiënten, in 2 verschillende ziekenhuizen, beiden vechtend voor hun leven want ook bij papa ging het niet van een leien dakje. Ik ben een vaderskind, papa is mijn achillespees zeg maar. Hem zo pijn te zien lijden op het aller ergste moment, was vreselijk. Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies gebrand en komt zo nu en dan nog eens voorbij. De machteloosheid, 100 verschillende zusters, co’s en artsen die niks leken te doen, de zorgen ondertussen om Roos, m’n borsten die op springen stonden van het uren niet kolven, de hormonen, alles zorgde ervoor dat ik bijna flipte. Bijna….tot er eindelijk iemand kwam die mijn vader een spuit gaf met een flinke dosis pijnstilling en er eindelijk weer grip leek te komen op de situatie.

Hoofd boven water houden
We sjeesden van ziekenhuis naar ziekenhuis, Dave kluste in ons huis, ik kolfde 6 keer op een dag, we zorgden voor Sep, maar bovenal probeerden we ons hoofd boven water te houden. Roos was zo goed als stabiel en na een paar heftige dagen voor mijn vader knapte ook hij weer langzaam op.
Ondanks alle ellende, bleven er dus toch ook nog goede dingen gebeuren. Gelukkig…

Wil je de eerdere blogs van Yvette lezen?
Ineens besefte ik me…ik heb mijn meisje nog niet gevoeld…
Dit kind moest nu gehaald worden…ze was in levensgevaar…
Papa beschrijft de heftige bevalling van Roosje…
Ik zag een prachtig mini meisje…tussen alle slangetjes en buisjes…
SLIK…verlamming of als ze geluk had alleen een spasme…

 

Geef een reactie

CommentLuv badge