Lieve Roosje…van spoedcursus Down, tot de harde realiteit, de toekomst en vooral een hele lieve Roosje…

Wat een helden Yvette en Dave en wat een held die kleine Roosje. Ik vind het super bijzonder dat ik de afgelopen maanden het aangrijpende en bijzondere verhaal van Lieve Roosje… heb mogen delen. Van dichtbij meegemaakt, het verhaal van lieve Yvette… Een lief en bijzonder vriendinnetje van mij. Want dat zijn ze…bijzondere mensen, mooie mensen, sterke mensen. Wat een helden. Wat een ouders… Een voorbeeld voor velen.

Vandaag het laatste gedeelte…De sneltrein van geen leven voelen, tot 11 weken te vroeg geboren worden. Een heftige hersenbloeding, te veel onderzoeken, langzame groei en dan….’maar’ down. Hoe is het met Lieve Roosje???

10 weken lang heeft Roos uiteindelijk in het ziekenhuis doorgebracht. Al snel na de diagnose down syndroom mocht ze naar de zuigelingenafdeling (medium-care). Er was nu immers een verklaring voor het langzame aankomen en dubieuze schildklierwaardes. Alle puzzelstukjes waren op zijn plaats gevallen en het enige wat Roos nu moest doen was groeien en ontwikkelen.

En dit deed ze! Ze heeft ons zo verbaasd al die tijd. Het liefste en mooiste kindje van heel de afdeling. De zusters vochten om wie haar mocht verzorgen.

Spoedcursus downsyndroom
Wij kregen ondertussen een spoedcursus downsyndroom van twee zusters die ook een kind met down bleken te hebben. Dat schept natuurlijk gelijk een band, waardoor we soms uren zaten te kletsen over onze kindjes. Het was zo fijn om met deze lotgenoten te kunnen praten en al onze vragen op hen af te vuren. Alsof hun kind boegbeeld was voor elk kind met down…voor onze Roos. Het gaf vertrouwen en hoop. Want ondanks dat we mega opgelucht waren over de diagnose…dat het MAAR down bleek te zijn, zag ons leven er natuurlijk ineens wel heel anders uit. Dit besef was vooral bij mij regelmatig aanwezig.

Ik brak…
Zo reed ik een keer in de auto en stopte bij een kruising, naast mij stond een bejaarde man met zijn zoon ?? met down in zo’n grote driewielerfiets. De jongen had een dikke snottebel aan het puntje van zijn neus hangen en ik brak. Huilend ben ik verder gereden, zo had ik mijn pensioen toch niet voorgesteld!

Onze toekomst
Dave en ik kende elkaar anderhalf jaar toen we besloten aan de slag te gaan voor kinderen. Het was onze wens om jong ouders te worden en toen de vader van Dave gediagnostiseerd werd met ALS was de kogel al snel door de kerk. We zouden onze reisplannen verplaatsen naar het moment dat onze kids uit huis zijn en zelfstandig hun leven leiden. Dit gaat hem met ons Roosje natuurlijk niet worden. Ook zij zal ooit uit huis gaan, maar ze zal haar papa en mama toch echt meer nodig hebben dan een ander volwassen mens.

Trouwjurken passen
Nog zo’n moment had ik toen we het laatste pasmoment hadden van mijn zusjes trouwjurk. Tijdens eerdere passessies, toen ik nog zwanger was en wist dat ik een meisje zou krijgen, zag ik mezelf al zitten bij mijn eigen dochter en fantaseerde er wild op los. Nu kwam het besef dat dit moment voor Roos nooit zal komen. Net zoals dat zij nooit kinderen zal krijgen en ik dus nooit, net zoals ik met mijn moeder deed, naar de negenmaandenbeurs zal gaan of mee naar een echo van mijn kleinkind. Het is toch anders, oma worden van een zoon of van een dochter.

Toekomst plannen
Precies dit heeft ook met een van mijn beste eigenschappen te maken (NOT). Altijd kijken naar de toekomst, meer willen, geen rust in mijn kont hebben en altijd vooruit willen. Ik keek Sep groot, toen hij leerde rollen kon ik bijna niet wachten tot hij kon kruipen. Toen we net ons huis hadden gekocht, was ik al weer bezig met te bedenken hoe we het beste een dakkapel er op konden knallen. Op vakantie ben ik al weer bezig met de volgende bestemming. Enzovoorts enzovoorts. Deze eigenschap is dus ook precies wat bij Roos totaal geen nut heeft, want als er iemand de tijd neemt is het onze dame wel.

Ze is nu ruim 15 maanden, weegt 8,5 kilo, heeft (sinds kort) 2 onder tandjes en is nu aan het leren om op handen en knieën te zitten. Kruipen of tijgeren kan ze dus nog niet en zelfstandig zitten ook niet. Het duurt dus lang en de ontwikkeling gaat echt heel langzaam. Maar! Er is een hele grote MAAR; Ze is de meest tevreden en blije baby op deze hele planeet en het universum. Dus wat leren we hier van lieve mensen;

ENJOY THE MOMENT!

Let’s do it! 
En dat is dus precies wat we doen. Roos wordt goed in de gaten gehouden in het ziekenhuis en ze krijgt
om de week ondersteuning van een fysiotherapeut en een logopedist. Iedere mijlpaal of goede uitslag die we krijgen wordt gevierd met taart. Mijn ouders, zusje, broertje en aanhang doen steeds gezellig mee. Van ziekenhuis bezoeken proberen we iets leuks te maken, we duiken de huiskamer van Ronald McDonald in. Daar staat super vet speelgoed voor Sep en we sluiten af met een worstenbroodje.

TAART!!!
Gelukkig hebben we tot nu toe al flink wat taart naar binnen kunnen schuiven. Roos haar hart is helemaal goed, dus de cardioloog is vaarwel gezegd. Onze kinder/downarts is super verrast over hoe goed Roos zich ontwikkelt. Met name de motorische ontwikkeling, want op dat gebied zat natuurlijk een monster van een hersenbloeding. Hiervan is tot nu toe nauwelijks iets te merken. Roos ontwikkelt zowel links als rechts even goed en er is in beide kanten even veel spierspanning te vinden, waaruit blijkt dat er geen spasme zit of verlamming. Er staat nog genoeg op de planning qua onderzoeken, maar we proberen ons geen zorgen te maken, we hebben er alle vertrouwen in. Want zoals ik al zei; Roos is zo tevreden en blij, waarom zouden we ons zorgen maken?! 

Roos is Roos
We hebben geleerd te kijken naar Roos en niet naar haar leeftijd, haar diagnose of andere kin
deren met gelijkenissen. Het heeft geen zin, het maakt niet uit, want Roos is Roos.  
En Roos is de bom, Roos maakt iedereen blij, Roos laat je zo veel liefde voelen dat je er van moet huilen, Roos is de grootste fan van haar grote broer, Roos geeft de lekkerste kusjes (met open mond, zever en nagels in je oogkassen) van de wereld, Roos is altijd enthousiast, Roos ondergaat ieder onderzoek zonder te mopperen, Roos wordt altijd lachend wakker en over een tijdje…..

wordt Roos een fantastische grote zus.  

Wil je de eerdere blogs van Lieve Roosje…nog eens lezen?
Ineens besefte ik me…ik heb mijn meisje nog niet gevoeld…
Dit kind moest nu gehaald worden…ze was in levensgevaar…
Papa beschrijft de heftige bevalling van Roosje…
Ik zag een prachtig mini meisje…tussen alle slangetjes en buisjes…
SLIK…verlamming of als ze geluk had alleen eenspasme…
– Nog meer hersenbloedingen? Een genetische afwijking
 Lieve ouders het spijt me, Roos heeft het syndroom van down…

5 comments

  1. anne says:

    Lieve Roosje, wat ben jij een mooi meisje zeg. Samen met mijn collega’s draag ik zorg voor meisjes en jongens zoals jou, alleen zijn ze allemaal al wat ouder. We leren ze hard te werken, te genieten maar bovenal lief te hebben wie ze zijn. Onder andere jij maakt dat ik het leven niet voor lief neem en dat niets vanzelfsprekend is. Wat een geluk dat jij in een warm nest bent geboren! Liefs Anne

  2. Maartje says:

    Tranen in mijn ogen.. prachtig geschreven. Wat een vrolijke lieve schat is jullie Roos! En wat een topper! En ze had niet beter kunnen treffen met zulke ouders als jullie denk ik. Gefeliciteerd met je zwangerschap! Denk dat Roos de leukste en liefste grote zus ooit gaat worden. Geniet van elkaar. ❤️

Geef een reactie

CommentLuv badge