Toen we rond week 8 van mijn zwangerschap bij de verloskundige zaten, vertelde ze dat we na moesten denken over een nekplooimeting. Toen haar zin nog maar net klaar was, zei ik al dat ik deze meting niet wilde. Op hetzelfde moment bedacht ik me ineens dat ik daar natuurlijk niet alleen over mocht beslissen. Mijn lief, die naast me zat, mocht natuurlijk ook zijn oordeel vellen over dit onderwerp.
Eerder hadden we al wel eens gesproken over de nekplooimeting. Ook over de eventuele test die je dan daarna nog kan krijgen. Wat zegt het nu eigenlijk? Dat we misschien een vergrote kans zouden hebben? Een vergrote kans op kindje met het down (of een ander) syndroom?
En dan?
Voor mij stond al heel duidelijk vast dat een spruit met een syndroom net zo goed welkom is bij ons als ieder ander spruitje. Dat wij net zoveel van een kind met het down syndroom zouden houden als een ander kindje. Als bij ons dus een verhoogde kans uit de test zou zijn gekomen, wat dan? Dan konden we kiezen voor bijvoorbeeld een vlokkentest. Die niet geheel veilig is, of misschien de NIPT test, veiliger, maar nog steeds geen 100 procent uitsluitsel.
En vervolgens kom ik weer uit bij de vraag, Maar dan? Stel dat je een verhoogde kans hebt, of dat het zo is? Laat ik m’n kindje dan weg halen? Zou ik er voor kiezen om het kleine spruitje wat in me groeide, weg te laten halen, omdat hij of zij het down syndroom heeft? Dat zou ik nooit over mijn hart kunnen verkrijgen.
We dealen met wat de toekomst ons brengt
Dus vandaar dat mijn antwoord op de vraag van de verloskundige zo stellig was. Nee, ik hoef geen nekplooi meting en ja, we weten wat dat voor gevolgen zou kunnen hebben. Ja een kindje met het downsyndroom sluit ik net zo goed in mijn hart. Ja natuurlijk wil ik een ‘gezond’ kind, maar een gelukkig kind vind ik nog veel belangrijker. Volgens mij kun je dat niet meten met de nekplooimeting.
Voorbereiden of wennen?
Kan ik me dan eventueel voorbereiden op een kindje met het down syndroom of wennen aan het idee van een kindje met een ‘afwijking’? Misschien is dat dan het gene wat zou gebeuren als we een verhoogde kans hebben. Ik kan me voor bereiden op het krijgen van een kindje met een syndroom.
Misschien krijgt of heeft onze spruit wel een syndroom, of een diagnose, een sticker, een stempel of hoe je het wil noemen. Een die niet te zien is aan de nekplooi of welke test dan ook tijdens mijn zwangerschap. Stel dat dit wel te zien was, had ik dat dan willen weten en hem eventueel weg laten halen? M’n hart breekt alleen al bij het idee…..
Niet geheel terecht staat de nekplooimeting bekend als de test waarbij de kans op het syndroom van down wordt bekeken. Ook voor trisomie 13 en 18 kan er aangegeven worden of je een verhoogde kans hebt. Trisomie 13 en 18, minder bekend, komt procentueel minder vaak voor, maar maakt het niet minder heftig. Heel eerlijk, wij hebben bij onze keuze voor de nekplooimeting voor trisomie 13 en 18 de struisvogelpolitiek toegepast, vooral door onwetendheid. Noem ons dom of onwetend, maar we wilden graag geloven in een goede zwangerschap.
Terug naar de verloskundige
Aangezien ik het moeilijk durfde te geloven dat ik weer zwanger was, had ik dit onderwerp niet meer kort voor de afspraak met mijn lief durven te bespreken. Ik wilde niet de goden verzoeken wanneer ik te ver vooruit zou denken. Maar ik wist, dat we hier hetzelfde over dachten. Dus we zeiden netjes tegen de verloskundige dat we er over na zouden denken. Toen we de deur dicht trokken, keken we elkaar aan en zeiden we. We doen het niet…. en ik gaf hem een kus.
Misschien ben ik nu te naïef en mag ik er pas echt over meepraten als ik er mee te maken krijg. Maar onze keuze was gemaakt….
Hoe denken jullie er over? Waarom hebben jullie er wel of niet voor gekozen?
Dit bericht geeft alleen onze overpijnzing en keuze aan. Ik wil absoluut geen oordeel vellen, over het wel of niet laten doen van de meting.
Heftige keus vind ik zelf. Bij mijn eerste zwangerschap zonder echt na te denken over de mogelijke uitkomsten, dit onderzoek gedaan. Bij de zwangerschap van mijn zoontje hebben we er echt voor gekozen om het niet te doen. Zelfde reden als jij: ook een kindje met Down is welkom. Wel vind ik een beetje voorbereiding prettig, maar ik bedacht me dat als er iets zou zijn het ook bij de 20 weken echo naar voren zou komen. En dan heb ik alsnog de tijd om evt ergens aan te wennen.
Overigens was ik tegelijkertijd zwanger met een familielid. Zij heeft de test laten uitvoeren waaruit geen verhoogde kans bleek. Bij de geboorte bleek dat 1 van de baby’s toch down heeft. Dus dat kan ook. Het blijft een kansberekening.
Auteur
Inderdaad een heftige en lastige keuze is het. Bij de 20 weken echo, kijken ze overigens niet naar het syndroom van down (dit dacht ik ook altijd, maar is blijkbaar niet zo) Heftig ook voor dat familielid. Dan heb je dus met een rede gekozen om het te onderzoeken en is de uitslag alsnog anders.
Bij 11.5 week wist ik pas dat ik zwanger was en werd mij ook verteld over de nekplooi controle. Wij hebben er voorgekozen om het niet te doen om het gewoon welkom was.
Het leven blijft kwetsbaar
Auteur
Dat is het zeker. Dat besef je steeds meer als je een kleine krijgt.
Het is precies ons verhaal 😉 Wij denken er dus hetzelfde over. Voor ons ook geen nekplooimeting, want de uitkomst zou voor ons ook niets uitmaken. En ik denk dat iedereen een ‘gezond’ kindje op de wereld wil zetten. Een cliënt binnen onze organisatie zei laatst tegen mij: “Het is maar goed dat wij er zijn he, want anders had jij geen werk!” En hij heeft ook helemaal gelijk!
Auteur
Wat een heerlijke opmerking haha. Ik vind een gelukkig kind echt belangrijker dan een gezond kind, dit zal anders liggen als het een ernstig ziek kind is misschien, maar een kind met een syndroom, dat heel gelukkig is, als moeder kun je niet blijer zijn dan toch?
Wij hebben bewust gekozen het niet te doen. Dit is echt natte vinger werk en dan weet je nog niks. Maar we kozen wel voor de 20 weken echo maar puur om graag te weten wat het geslacht is. Niet over nadenken dat het een medische echo is. En daar kwam wel schokkend nieuws uit. Onze zoon is geboren met een ernstige hartafwijking klompvoetjes en het syndroom van down. Wel bewust voor zijn leven gekozen nadat we een vruchtwaterpunctie hebben gehad. Helaas leeft ons kleintje niet meer. En weer zal ik het zo doen met een volgende zwangerschap.
Wat mooi te horen dat een kindje met Down wel welkom is bij jullie als het zo zou zijn.
Auteur
Wat een heftig verhaal Debbie, ben er even stil van. Ik was in de veronderstelling dat ze het syndroom van down niet controleerde bij de 20 weken echo. Veel sterkte
Hier hebben wij het wel gedaan. Waarom? Geen idee. Misschien om inderdaad voorbereid te zijn, of misschien er toch over na te denken om het weg te laten halen? Uiteindelijk bleek de meting hartstikke goed te zijn. En zou het bij een eventuele tweede toch weer doen en waarom? Geen idee…
Auteur
Die keuze is natuurlijk ook helemaal goed, er is geen goede of foute keuze. Je kan denk ik ook pas echt beslissen hoe of wat, als het echt zo blijkt te zijn.
Wij hebben het wel laten doen. Ik heb zelf een broertje met Down. En vriendlief wilde het – als het zo was – van te voren weten, ter voorbereiding. Als onze baby Down zou hebben evengoed welkom!
Maar vlak voordat we het lieten doen, vond de echoscopist dat we naar klinisch genetica moesten (broertje van vriendlief heeft oogziekte waarmee hij langzaam aan blind wordt) om ook dat te laten onderzoeken. En of ik ook het erfelijke gen heb voor Down. Ze praatte alsof we het weg zouden moeten laten halen. Dat vond ik niet fijn.
Want we wisten heel goed waar we van te voren aan begonnen en wat de risico’s zouden kunnen zijn.
Desondanks respecteer ik ieder zijn keus in het wel of niet volbrengen van zwangerschap met kindje van Downsyndroom.
Auteur
Ik snap het als mensen voorbereid willen zijn en dus ook op een eventuele oogziekte. hij zijn nogal wat onderzoeken geweest dus. Hoe was de uitslag?